2ème au concours Eurordis 2019

Concours photo sur le thème des maladies rares

Au mois de novembre, on m’informe qu’un concours photo international est organisé par EURORDIS, sur le thème “la vie avec une maladie rare, ses joies et ses défis”. Je ne participe que très rarement à des concours photo, pour x raisons, mais cette fois ci, je me suis dis : “Pourquoi pas !”.

Au moment où le concours s’est mis en place, Eléanore souffrait beaucoup physiquement et donc psychologiquement aussi, je suppose. Du coup, moi aussi. J’avais ce besoin d’exprimer et d’extérioriser toutes nos émotions à toutes les deux et expliquer clairement son mal être. Lui faire comprendre aussi que je comprenais et partageais sa douleur.

La seule fois où j’avais montré des photos d’Eléanore en souffrance, c’était quand elle était hospitalisée pour sa gastrostomie. Mais je n’avais pas exprimé la douleur psychologique. C’était assez flou, pour moi, la façon dont j’allais photographier tout ça. Alors j’ai retenté la technique du freelensing, qui consiste à décoller son objectif du boitier pour jouer “dangereusement” avec la netteté et le flou. C’est une technique qui est parfaite pour moi pour exprimer les émotions.

Photographier le handicap

Techniquement, j’étais pas totalement satisfaite de ma photo. Mais émotionnellement, j’avais réussi. Montrer mais pas trop, l’expression de la douleur seulement avec son visage mais sans larme (qui, pour moi, montrait la souffrance psychologique), ce flou qui symbolise l’état dans lequel nous pouvons nous sentir face à la douleur et le noir et blanc pour que rien ne dérange la lisibilité et la compréhension de l’image.

Alors quand on m’a présenté le concours EURORDIS avec son thème sur le fait de vivre avec une maladie rare, j’ai tout de suite voulu proposer cette photo. Parce que vivre avec une maladie rare c’est dur, tout le temps, pour la personne concernée qui en souffre directement et pour son entourage qui déplacerait des montagnes pour l’aider et qui se sent démuni de ne pas pouvoir la soulager, quand elle souffre. Il n’y a pas que la souffrance dans le fait de vivre avec une maladie rare hein ! Mais ne nous voilons pas la face, c’est omniprésent au quotidien.

Rebelle que je suis, j’avais envie (quitte à participer à un concours où je n’ai rien à perdre), de mettre les gens face à la douleur. Histoire de les bousculer un peu, en espérant que ça les atteigne. Je savais qu’ils n’allaient pas en mourir ! Je pensais à toutes les personnes et familles concernées par une maladie rare et c’était une façon de contribuer au combat et de dire que je pense à eux, que je suis dans la même merde qu’eux.

Concours EURORDIS 2019

Le 18 janvier, alors que ça m’était complètement sorti de la tête, je reçois un mail qui m’informe que Marcus Bleasdale, qui est juste un photo journaliste renommé à l’international et très engagé, a retenu ma photo pour faire partie des cinq finalistes au concours EURORDIS, parmi des centaines de participations. Wouah !! Sans dec ?? Tout dépendra du vote du public, comme dirait Jean Pierre, mais pour moi, j’avais déjà gagné ! Je le vivais comme si on me disait : “Nous savons que vous souffrez tous et nous vous soutenons”. Rien que ça, ça me suffisait.

Aujourd’hui, j’apprends que je suis 2ème du concours. Bim ! J’en reviens pas. Je suis super émue et fière de moi. Ca veut dire tellement de choses pour moi et ma famille dont je n’arrive pas à mettre des mots dessus mais je tiens à remercier sincèrement toutes les personnes qui ont voté pour ma photo et qui ont invité leur entourage à participer également.

C’est peut être un détail pour vous, mais pour moi ça veut dire beaucoup.