Je suis photographe du handicap depuis 2016. Je me suis spécialisée dans cette voie suite aux diagnostics de ma fille Eléanore. En 2018, je décidais de contacter des familles pour faire un reportage de leur quotidien. Je voulais mettre en avant les liens qui les unissent, avec leur proche en situation de handicap mais également les valoriser en tant qu’aidant familial.

Etre aidant familial c’est quoi ? C’est une personne qui s’occupe d’un proche dépendant, malade ou handicapé. Dis comme ça, ça semble assez simple et plutôt sympa. En vrai, c’est bien plus compliqué. En tant qu’aidant familial (et je sais de quoi je parle car je suis l’aidant de ma fille), on doit gérer les médicaments et les soins, les accompagnements aux divers rendez vous, arrêter ou réduire son activité professionnelle pour pouvoir aider son proche… C’est aussi une souffrance psychologique à laquelle nous faisons face chaque jour et propre à chacun. C’est être dans une réalité complètement différente des autres et faire bonne figure en société pour ne pas attirer la pitié des gens.

Alors, ces reportages me tenaient vraiment à coeur. Je voulais apporter mon regard et ma sensibilité à ces familles et leur montrer que, malgré le handicap et la souffrance que cela engendre, le beau est là. Et le beau, c’est eux, ensemble. Comme dans chaque famille. Eh oui ! Pourtant, on fait des différences et on stigmatise. Je voulais aussi démontrer que tout le monde a droit à des photos de famille, même si le quotidien est différent.

Le quotidien des aidants familiaux

J’ai commencé par photographier le quotidien de Isaac et ses parents. Aujourd’hui, je vous présente Estelle, en compagnie d’un de ses frères, d’une de ses soeurs et de son beau frère. Laetitia et David, dont j’avais photographié le mariage quelques temps plus tôt, avaient accueilli Estelle chez eux, afin de donner un peu de répit à ses parents. C’est une famille très unie autour de cette jeune fille et je découvre une belle complicité entre eux.

Le plus difficile pour moi pendant ces séances, c’est de garder ma place de photographe et non de Maman/aidante familiale. Autant vous dire que je n’y arrive jamais ! Pour toutes mes séances, je m’investis avec mes photographiés. Je leur apporte mon ressenti et mon vécu en fonction de nos conversations. Alors quand il s’agit du handicap… dans le mille Mimile ! Cependant, je reste concentrée et je m’efforce de garder mon objectif qui est de photographier le handicap d’un point de vue réaliste et humain, le plus possible.

Photographier le handicap

Estelle est une jeune fille avec du caractère qui sait bien se faire comprendre, bien qu’elle ne parle pas. Elle a un regard très expressif qui parfois, est ailleurs… Je garde un souvenir très fort de cette séance. J’ai assisté aux portés qui sont éprouvants en fin de journée, aux rires d’Estelle en promenade au grand air, aux ruses lors des repas pour qu’un morceau soit avalé… Et l’heure du bain, THE moment préféré d’Estelle. Celui où elle s’amuse et où elle s’évade…

Pour moi, être photographe du handicap ne veut pas dire ne montrer que ça. Certes, on voit son fauteuil roulant, on devine ses difficultés mais le handicap ne définit pas une personne et il est possible de la mettre en valeur, même avec tous ces accessoires et différences. L’aidant familial doit également être considéré comme un soutien indéniable pour son proche. C’est loin d’être le cas dans notre société.

Alors à vous, aidant familial et vous, personne porteuse de handicap, ayez un regard bienveillant envers vous même. Ces noms ne sont que des étiquettes ni ne veulent rien dire et j’espère qu’à travers mes images, vous vous identifierez et vous verrez à quel point vous êtes beaux.

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Pour ce reportage photo bébé du quotidien, je vous présente Suzanne. Ses parents, vous les connaissez déjà, lors de la séance grossesse. Quelle joie de pouvoir suivre mes photographiés dans l’évolution de leur vie ! Et quelle évolution, puisqu’aujourd’hui ils sont trois et forment une jolie famille. Photographe du quotidien en Normandie, j’aime mettre en avant ces détails, ces petites choses qui font notre quotidien et que l’on a tendance à ne plus voir ou oublier au fil des années. Par exemple, pour cette séance bébé, la façon dont Suzanne accroche son papa avec ses petits doigts, comment elle se déplaçait du haut de ses 10 mois ou encore la longueur de ses cheveux…

Chacun de ces instants est précieux, à mon sens. Vous le savez, je suis soucieuse du temps qui passe. J’ai peur, un jour, d’oublier. La photographie est mon moyen d’expression de mes émotions mais également celles de mes photographiés. C’est aussi un support qui me permet de me souvenir et de revivre des moments de vie. Une seconde, un instant, un moment bien précis, une expression, un visage, une attitude… Une multitude de choses qui font la vie, qui sont la vie…

Reportage photo bébé du quotidien

Le temps passe si vite et nous sommes tous confrontés à la routine quotidienne qui font que votre enfant à atteint la majorité et que vous vous demandez : « Mais il est où mon bébé ??? ». Personnellement, mon fils n’a que 11 ans, va au collège l’année prochaine et je pleure déjà parce que je n’ai pas vu le temps passer. Alors souvent, je me replonge dans mes photos. Celles où il était tout petit, puis un peu moins petit et je les regarde tendrement et ça me rassure.

Je me souviens de tous ces moments vécus, de la tête qu’il avait sans ses dents, avec ses premières dents puis de nouveau sans dent par ci par là. Je retrouve ses expressions et ses attitudes. Je me souviens de ses centres d’intérêt de l’époque. Aujourd’hui, c’est un grand garçon mais je suis heureuse de pouvoir revivre ses 11 dernières années en images, de les partager avec lui et de prendre du recul sur le jeune homme qu’il est devenu.

C’est ce à quoi j’ai pensé en photographiant Suzanne et ses parents. Je l’ai observé se déplacer dans sa maison que ses parents ont entièrement rénové. Je l’ai photographié avec ses jouets du moment (et la queue du chat aussi). Je les ai vu s’aimer tous les trois. C’est ce genre de souvenirs que j’ai voulu lui laisser, leur laisser. C’est leur patrimoine familial.

J’aime photographier la vie, la vraie. Parce que c’est celle qui nous construit et qui fait ce que nous sommes, chacun, aujourd’hui.

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Pour ce reportage photo du quotidien, je suis allée en Haute Normandie, chez Virginie, elle même photographe. C’était encore les vacances d’été, même si ce jour là, il faisait gris. Virginie souhaitait avoir en images, une journée type avec son petit garçon, Elias, que je rencontrais pour la première fois. 

Je suis arrivée juste au moment où Elias se réveillait de sa sieste. Ne me connaissant pas, il a fallu quelques minutes pour faire connaissance tous les deux. Mais forcément, étant habitué à l’appareil photo de sa Maman, le mien ne l’a pas dérangé ! Très vite, nous sommes allés prendre le gouter sur la terrasse, où leur chat s’est joint à nous. Elias et Virginie m’ont raconté qu’ils avaient l’habitude d’aller au potager tous les jours pour ramasser les tomates et qu’ils prenaient aussi le temps d’aller cueillir les framboises et les pommes qui inondent leur grand jardin !

Des photographies authentiques

Quand je réalise un reportage photo du quotidien, il est important pour moi que mes images racontent votre journée telle qu’elle est vraiment. Je n’interviens pas du tout, je vous laisse vivre votre vie. L’idée, c’est que dans quelques années, vous puissiez vous dire « Tu te souviens quand on allait ramasser les pommes dans le jardin? », « Tu te souviens du coquin que tu étais quand tu m’éclaboussais dans le bain ? »… et d’avoir les réponses à ces questions en images. Des regards et des gestes qui ne mentent pas et qui vous permettent d’avoir des photographies authentiques.

Ce sont des moments que l’on vit tout le temps, qui peuvent paraitre barbants parfois ou inintéressants. S’habiller, le gouter, le bain… Ce sont des habitudes familières pour tout le monde et pourtant uniques à chaque foyer. Je n’aurais jamais les mêmes émotions, les mêmes échanges ou les mêmes réactions chez chacun d’entre vous, même pour un moment identique. Il y a aussi « votre truc » comme pour Elias et ses parents qui aiment préparer l’apéro ensemble. J’ai d’ailleurs adoré photographier ce moment qu’ils ont partagé tous les trois.

Laissez moi entrer chez vous et vous montrer que votre quotidien est riche et intéressant. C’est juste une question de point de vue !

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Etre là au bon moment – Photographie du quotidien

Sur ma droite, ma mère essayait de récupérer le ballon que son chien avait piqué à mon fils. Sur ma gauche, j’entends  un mélange de rires et de « panique ». Eléanore courrait, main dans la main avec ma grand mère qui essayait de suivre le rythme, tout en faisant attention à ne pas tomber ! Eléanore rigolait et regardait son arrière grand mère avec des yeux malicieux. Quant à moi, je riais de la situation derrière mon appareil photo !

Une fois arrivées à la barrière, nous avions un fou rire toutes les trois. Vous savez, ce genre de rire qui vous procure un bien être dans tout votre corps. Ce genre de rire qui vient du coeur et du bide et qu’on ne peut pas contrôler. Une fois remises de nos émotions, Mamie voulait que je montre la photo à tout le monde et nous avons partagé notre fou rire.

Ce moment n’a duré qu’une minute à peine mais on en rit tous encore. Je n’ai qu’une seule photo de ce moment unique mais peu importe ! Avec cette photo, ma grand mère revit ce moment de rire et de complicité avec son arrière petite fille. Je pense sérieusement à me faire greffer un appareil photo à la main ou carrément inventer une lentille appareil photo à porter systématiquement, pour ne jamais manquer de photographier des moments comme celui ci.

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Profiter du moment présent au quotidien

Au début, je n’avais pas mon appareil photo avec moi. Seulement, quand j’ai vu cette jolie lumière, mes enfants et mes animaux être si heureux d’être en extérieur, je me suis dit que c’était un bon moment pour faire des photos. Des photos du quotidien tout à fait ordinaires mais à cette période où nous avions tous besoin de soleil et de chaleur.

J’avais mis un peu de musique. Benjamin avait sorti ses jouets et Eléanore était en pyjama et en chaussons mais peu importe ! Je voyais Benjamin qui sautait et courait dans tous les sens tel « un ninja ! » me disait-il. Tandis qu’Eléanore éclatait de rire à voir les chiens courir et tournoyait sur elle même au son de la musique. Quant à moi je profitais du moment présent.

Pas besoin de vivre des moments extraordinaires pour décider de les photographier. Notre quotidien est riche de tellement de beaux moments comme celui ci. Des moments d’une simplicité qu’on aurait tendance à oublier de les vivre pleinement. Alors maintenant, quand je les repère, je les vis à fond et j’en crée des souvenirs.

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Il y a deux ans de ça environ, j’ai souhaité réaliser des reportages photo dans des familles touchées par le handicap. J’avais fouillé sur internet pour voir s’il y avait des reportages ou des séances photo sur le sujet mais j’ai rien trouvé. En tout cas, rien que je trouvais valorisant. Ca m’a fait de la peine. D’une part parce que je suis directement concernée par le handicap avec ma fille donc voir des photos qui ne mettent pas en valeur les personnes handicapées accentuent le fait que « le handicap c’est moche ». D’autre part, je me suis demandée si c’était les familles qui refusaient de se faire prendre en photo et de les diffuser par peur du regard des autres ou parce qu’ils n’avaient pas aimé les photos, ou si c’était le photographe qui ne souhaitait pas publier ce genre d’images.

Bon, eh bien moi, je veux photographier le handicap, je veux montrer à la personne concernée et à ses proches qu’ils sont beaux. Je veux humaniser la différence afin de faire prendre conscience que c’est une vraie richesse ! Et puis je veux surtout redonner confiance aux parents. On parle beaucoup de l’enfant handicapé, de sa prise en charge, de son bien être… Mais les parents dans tout ça ? Vous n’imaginez pas à quel point c’est difficile pour nous… On fait le maximum pour nos enfants, on arrête parfois de travailler, on ne dort presque plus, on angoisse tout le temps à savoir si on fait le mieux pour eux. On fini par avoir la tête dans le guidon. Le handicap prend toute la place et on peut finir par oublier l’essentiel : nous sommes avant tout une famille qui s’aime.

Photographier le quotidien pour se souvenir de l’essentiel

Une activité partagée, un geste, un regard… Toutes ces choses que l’on fait machinalement sans en prendre conscience et qui pourtant ont toute leur importance. Je n’avais rien demandé à Ophélie et Jérémy, les parents d’Isaac. Je souhaitais juste partager une journée avec eux.

On a commencé par une après midi avec Papa, car Maman travaillait, puis une matinée avec Maman car Papa était à son entrainement de foot. Je les ai observé tous les trois, être ensemble et vivre leur quotidien. Plus difficile que les autres, certes, et alors ? Est ce que cela signifie qu’il ne mérite pas qu’on s’en souvienne ? Je m’adresse à vous, familles concernées, c’est VOTRE vie, VOTRE quotidien et il est précieux ! Avec ce reportage, je souhaite que vous ayez un regard extérieur sur vous même et votre famille, que vous vous rendiez compte à quel point vous êtes unis et que vous vous aimez parce que c’est bien là ! N’en doutez jamais ! Ces photos deviennent un support en cas de baisse de moral, un recul que vous pouvez prendre.

Sensibiliser au handicap et ôter les peurs

Montrer ces images est aussi un moyen pour moi de sensibiliser au handicap. On entend beaucoup cette expression. Pour moi, elle signifie ouvrir les esprits des gens sur la vision qu’ils peuvent avoir du handicap. Ca fait flipper, je vous l’accorde, mais on ne peut pas laisser le handicap définir une personne.

Isaac est un petit garçon très souriant qui aime Peppa Pig, se regarder dans le miroir et mettre ses bottes rouges. Je regarde et re regarde ces photos et moi je trouve juste cette famille géniale ! A y réfléchir, je pense que nous n’avons pas peur de voir le handicap. On a peur d’être confronté à nos propres émotions en le regardant en face. Mais vous n’êtes pas tous touchés par le handicap alors respirez !

Chères familles brisées par la tristesse, n’ayez pas peur de photographier votre quotidien et de le montrer car vous pouvez être fières. Chers amis photographes, prenez le temps d’aller dans ces familles et montrez leur à quelle point elles sont belles et méritent d’être dans des albums de démo ou sur votre site internet. Chers tous, un seul mot à retenir : humanité.

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J’entendais des bruits de croquettes, tous nos animaux étaient sagement en train de dormir, c’était donc un bruit suspect. Surtout avec les petits sons discrets que faisait Eléanore ! Je jette un oeil dans la cuisine et je vois Eléanore devant les gamelles pleines de croquettes de nos chats. Elle tourbillonne sur elle même, chose qu’elle fait régulièrement en situation de stress ou, comme dans ce cas précis, « j’ai fais une bêtise ha ha ha ! » Bon alors moi je rigole intérieurement et ça me fait même super plaisir de voir ça. C’est très rare qu’Eléanore fasse des bêtises ! 

Je m’approche d’elle, qui bien sur, n’en n’a rien à péter que je la surprenne en train de trifouiller dans les gamelles, et je photographie cet instant pris sur le vif. C’est un super moment pour moi parce que je vois que ma fille est de plus en plus curieuse dans son environnement. Elle cherche à jouer, même seule, et surtout, elle utilise ses mains… !

Alors des croquettes partout, je m’en fiche royalement !

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Je plaide coupable, j’ai volé cette expression à mes copines Caroline Cuinet et Caroline Liabot du Collectif Narrateurs de vie dont je fais partie. Mais c’est trop ça aussi !! Que ce soit lors de mes séances ou chez moi, je vois toujours du beau, quelque chose d’extra, dans une situation ordinaire. Cela m’a donc donné l’idée et l’envie de créer cette nouvelle catégorie : Quelques minutes dans ma vie. Un moment, qui ne dure que quelques minutes, mais qui est, selon moi, extraordinaire et dont je souhaite garder le souvenir. Une catégories qui regroupent mes photographies du quotidien.

Photographies du quotidien

En rentrant de l’école, Benjamin a offert un beau dessin à sa soeur. Il l’avait caché contre lui tout le long du trajet du retour de l’école et ne voulait pas que je le vois. Alors j’ai pensé que c’était pour moi. Eh ben non. Il voulait faire les choses bien. Je sentais que c’était important pour lui alors je me suis dépêchée de sortir mon appareil photo pendant qu’il était parti chercher une pièce qu’il souhaitait donner à sa soeur avec le dessin.

Finalement, il est revenu avec un billet de 5 euros. Il a garder Eléanore près de lui et lui a fait son cadeau. « Regarde Nenette ce que j’ai fais pour toi ! Et les 5 euros, c’est pour ton argent de poche. On pourrait peut être t’acheter un dvd Disney avec ? Mais avec de la musique parce que sinon t’aime pas. » C’était trop choupi à voir ! Quelques photographies de mon quotidien que je vais garder précieusement.

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Photographe interprète des émotions

En ce moment, ma fille est très ouverte à son environnement et cherche les interactions. Ce soir, je l’observais. Elle a commencé à monter sur notre lit et à éclater de rire en voyant son chat allongé dessus. Et elle a tenté une approche. Avec sa délicatesse légendaire ! Et j’ai eu droit à des moments de jeux, de complicité, de câlins… sans que je lui demande quoi que ce soit. Et c’est ça que je trouve génial et que j’adore ! Prendre ce que l’on me donne, ne rien attendre des personnes que je photographie. Les laisser être eux mêmes et les laisser vivre comme bon leur semble. Un sentiment de liberté partagé des deux cotés.

Photographier librement et sans attente

Je me défini de plus en plus comme photographe interprète des émotions. « Ouais la meuf comment elle se la pète ! Ça veut rien dire en plus son truc ! ». Eh bien pourtant c’est ce que je fais. Quand vous avez en face de vous une personne qui ne parle pas, qui s’exprime difficilement et différemment des autres, quand vous ne lui demandez rien du tout à part vivre son moment, vous devenez l’interprète de ses émotions à travers votre regard et votre sensibilité. Et j’essai toujours d’être la plus juste possible. J’avoue que mon hypersensibilité est une chance incroyable pour ça.

Enfin voilà, ce soir, j’avais vraiment envie d’exprimer tout cela, avec ces photos, qui accentuent ma démarche et qui je suis. Et puis voir ma fille vivre ce moment tout simplement avec son chat me fait juste plaisir ! Et pour les personnes médisantes, notre chat n’a pas été maltraité et ma fille non plus.

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Ah mesdames…! Combien d’entre vous ont rêvé d’avoir un mari qui s’occupe de ses enfants le mercredi toute la journée ? Et quand je dis « s’occuper de ses enfants », ça veut pas dire les coller devant la télé. Rassurez vous les papas, moi aussi je suis une mère indigne des fois (y’a des trucs bien à la télé pour les enfants hein, on est d’accord). Bref, ce Papa –  perle – rare, je l’ai rencontré un mercredi matin. Il souhaitait que je réalise un reportage du quotidien quand il est avec ses trois garçons pour faire un cadeau à sa femme.

Des souvenirs de son quotidien

Après avoir fait connaissance avec les garçons, j’ai laissé faire les choses, comme d’habitude. Souvent, les enfants sont un peu timides. Ils n’osent pas retourner à leurs occupations, ils se demandent : « c’est qui la dame? » et il faut souvent un petit temps pour qu’ils aient confiance et fassent comme si je n’existais plus. Bon eh bien avec eux, je n’ai pas attendu bien longtemps ! J’ai vite découvert comment se passait un mercredi matin avec Papa. On joue, on rigole, on mange, on va se promener… On ne s’ennui pas quoi !

J’étais très heureuse d’entendre Matthieu (le papa – perle – rare) me dire, au fur et à mesure de la séance, que c’était top de pouvoir avoir des souvenirs en photos de ces moments et que ça lui donnait envie d’en faire régulièrement. Car finalement, toutes les occasions sont bonnes pour immortaliser son quotidien.

Je suis de plus en plus à l’aise dans mes séances famille à photographier la vie telle qu’elle est, observer et découvrir les gens comme ils sont mais surtout avoir la chance d’avoir cette possibilité là ! Oui c’est une chance pour moi et une vraie marque de confiance envers moi que de me laisser rentrer dans votre quotidien, me laisser vous poser des questions sur votre vie et me confier vos émotions.

Lors de ce reportage, j’ai tout simplement aimé regarder ces enfants vivre et pleinement profiter de leur journée avec leur Papa, sentir tout l’amour que ce papa – perle – rare avait pour ses garçons et ne rien avoir à faire à part déclencher au moment où une émotion m’envahissait.

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