Photographe engagée auprès de la filière OSCAR pour sensibiliser aux maladies rares osseuses

Une collaboration qui a du sens

Depuis 2024, je collabore avec la filière OSCAR autour d’un projet de sensibilisation aux maladies rares osseuses.

Ce travail photographique a une place particulière pour moi. Il rejoint ce qui traverse profondément ma démarche : rendre visibles des personnes, des parcours, des réalités parfois peu connues, sans jamais réduire quelqu’un à sa maladie ou à son handicap.

À travers ces images, il s’agit de créer une rencontre. Montrer des visages, des liens, des présences. Donner à voir avec justesse, avec pudeur, avec humanité.

La photographie devient alors un moyen de sensibiliser, d’ouvrir le regard et de faire exister autrement des histoires que l’on entend encore trop peu.

Une collaboration avec la filière OSCAR

La filière OSCAR accompagne les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage. Elle rassemble des professionnels de santé, des centres de référence, des associations, des familles et des personnes concernées autour d’un même objectif : mieux comprendre, mieux accompagner, mieux faire connaître ces pathologies.

Dans le cadre de cette collaboration, mon rôle est d’apporter un regard photographique sensible et respectueux.
Je photographie des personnes, des histoires, des fragments de quotidien. Des images pensées pour sensibiliser, mais aussi pour laisser une vraie place à celles et ceux qui vivent avec ces maladies.

Ce projet ne parle pas seulement de pathologies. Il parle aussi de présence, de lien, de corps, d’adaptation, de force, de vulnérabilité parfois. Il parle de vies entières, et non d’une maladie seule.

Sensibiliser aux maladies rares osseuses par l’image

Les maladies rares osseuses sont encore peu visibles. Elles peuvent transformer le rapport au corps, aux gestes, aux déplacements, aux douleurs, au regard des autres. Certaines réalités sont très visibles. D’autres le sont beaucoup moins.

La photographie permet d’approcher ces sujets autrement.

Une image ne remplace pas les explications médicales. Elle ne dit pas tout. Mais elle peut ouvrir une porte. Elle peut donner envie de comprendre. Elle peut rendre un sujet plus proche, plus humain, plus accessible.

Dans ce projet, je cherche à photographier avec délicatesse. Sans dramatiser. Sans embellir artificiellement. Sans mettre à distance.
Juste être là, au plus près de ce qui peut être montré, avec l’accord et la confiance des personnes photographiées.

Sensibiliser, pour moi, ce n’est pas exposer les personnes.
C’est leur donner une place juste.

Photographier le handicap, la maladie et les parcours de vie

Depuis plusieurs années, les sujets liés au handicap, à la maladie et aux parcours de vie singuliers prennent une place importante dans mon travail.

Ils me touchent parce qu’ils questionnent notre manière de regarder.
Ce que l’on voit d’abord. Ce que l’on oublie parfois. Ce que l’on projette. Ce que l’on ne sait pas encore comprendre.

Photographier le handicap ou la maladie demande une attention particulière. Il ne s’agit pas de chercher une image spectaculaire, ni de raconter à la place des personnes concernées. Il s’agit d’écouter, de respecter, de composer avec ce qui est possible, avec ce qui est confortable, avec ce qui fait sens.

Mon approche est douce, discrète et attentive. Je prends le temps de créer un cadre rassurant, où chacun peut exister sans se sentir observé comme un sujet d’étude.

Je crois que les images peuvent contribuer, doucement, à déplacer les regards. À montrer des corps, des visages, des familles, des histoires que l’on voit trop peu dans les représentations habituelles.

Une exposition itinérante pour faire circuler les images

Les photographies réalisées avec la filière OSCAR prennent vie à travers une exposition itinérante.

J’aime cette idée que les images puissent voyager. Qu’elles sortent d’un dossier, d’un écran, d’un cadre confidentiel, pour aller à la rencontre de différents publics.

Une exposition permet de s’arrêter. De regarder autrement. De lire, de ressentir, de poser des questions. Elle crée un espace où le sujet peut être abordé avec plus de présence, plus de lenteur, plus d’humanité.

À travers cette exposition, les portraits et les reportages deviennent des supports de sensibilisation. Ils participent à faire connaître les maladies rares osseuses, mais aussi à montrer les personnes concernées dans toute leur singularité.

Parce que rendre visible, c’est déjà faire bouger quelque chose.

Un projet photo autour du handicap ou de la maladie ?

Je réalise des reportages photo et des portraits autour du handicap, de la maladie, des parcours de vie et des projets de sensibilisation.

J’accompagne les associations, les structures de santé, les institutions, les familles ou les professionnels qui souhaitent créer des images justes, sensibles et respectueuses.

Chaque projet demande de l’écoute, du temps et de la confiance.
Avant de photographier, j’aime comprendre ce qui doit être raconté, à qui les images s’adressent, ce qu’elles doivent transmettre, et les limites à respecter.

Si vous portez un projet de sensibilisation, une exposition, une campagne de communication ou un reportage autour du handicap, de la maladie ou de la santé, vous pouvez me contacter pour en parler.