Olivia Cattan, présidente de l’association Sos Autisme France, me contacte en 2017 pour un projet photographique. Elle a lu mon interview sur le blog Portrait ou paysage où j’y parle de l’autisme de ma fille. De maman à maman, nous nous comprenons et c’est ainsi que le projet « Autiste…Et alors ? » est né.

Olivia souhaite aborder plusieurs sujets autour de l’autisme. L’inclusion, la fratrie, le travail, la sexualité… Je devais prendre en photo chaque thème, auprès de personnes autistes, enfants ou adultes. Olivia, également écrivain, se charge des textes qui accompagneraient mes images. Des textes qui décrivent la réalité, pas toujours glorieuse, de chacun des thèmes vécue par les personnes autistes.

J’ai passé plusieurs jours à Paris et j’y ai rencontré des personnes formidables. Des parents qui se battent corps et âme pour la cause, des enfants d’une force et détermination incroyables, des hommes et des femmes avec des parcours surprenants… Chaque journée passée avec eux me donnait une claque. Ce genre de claque qui vous fait réfléchir sur la réalité d’un monde à part, qui me renvoyait à mon propre vécu avec ma fille et qui me mettait en colère contre la société qui n’agit pas…

Une exposition itinérante et un livre

Ce projet avait pour but de sensibiliser à l’autisme le plus largement possible. Nous avons fait une première exposition à la fondation Good Planet, de Yann Arthus Bertrand qui a réalisé quelques photos pour le projet. Ensuite, l’exposition a été accrochée pendant quelques temps sur les grilles de l’hôtel de ville de Paris, en présence de Nikos Aliagas qui a aussi participé au projet. Enfin, les photos sont parties à l’Assemblée nationale, pour quelques jours. Bien évidement, j’étais très fière et honorée d’exposer mes photos dans de tels endroits et d’y rencontrer des personnes connues et influentes pour certaines. Mais j’étais surtout très fière de défendre la cause de l’autisme et de la porter, avec ce beau projet, à coté de Sos Autisme France. Les textes d’Olivia Cattan qui accompagnaient les photos étaient poignants et remplis de vérité. Notre seul but était d’interpeller les politiciens pour faire bouger les choses et de sensibiliser le grand public pour faire évoluer les mentalités. Mon fils, Benjamin, a écrit un texte au sujet de sa soeur, pour illustrer le thème de la fratrie. Il en était tout fier !

Eléanore est belle, drôle, gentille, elle fait des progrès mais elle tape de temps en temps. Ma soeur a un syndrome de Rett et elle est autiste aussi. Elle ne parle pas, elle n’arrive pas beaucoup à se servir de ses mains et elle a du mal à manger. C’est pratique qu’elle ne parle pas pour garder les secrets ! On la comprend avec son regard et les expressions de son visage.

Quand elle était petite, Eléanore faisait comme si je n’existais pas. C’était comme si j’étais transparent. Ça me rendait triste. Mais un soir de Noel, j’avais fait comme un masque avec une boite de jeux et Eléanore avait rigolé. A ce moment là, j’avais vraiment plus l’impression d’être son frère et je me suis rendu compte qu’elle faisait plus attention à moi.

Des fois, elle nous embête mais c’est pas plus mal parce qu’elle nous force à ce qu’on s’occupe d’elle et c’est très important pour elle. Vu qu’Eléanore on la considère un peu comme un bébé, si on lui donne pas tout l’amour qu’on peut, elle ne pourrait pas vivre parce qu’elle se sentirait triste et seule. Et elle ne sait pas se débrouiller toute seule…

Je sens plein d’émotions dans mon corps quand je m’occupe d’elle. J’ai peur, je suis triste, en colère mais je ressens aussi beaucoup d’amour.

Des fois, je suis triste parce que je ne peux pas jouer avec ma soeur comme le font mes copains avec leur frère ou leur soeur… Mais on arrive quand même, des fois, à jouer tous les deux. Je l’éclabousse dans son bain, on fait de la musique, je lui jette des peluches sur la tête…et elle aime bien. Et moi aussi.

Benjamin, pour ma soeur bien aimée.

Autiste…Et alors ? C’est également un livre. Tous les thèmes y sont présentés avec des photos inédites et toujours les textes d’Olivia Cattan. L’occasion d’en découvrir encore plus sur la réalité de l’autisme, aujourd’hui, en France. Je vous invite vraiment à vous le procurer.

Encore aujourd’hui, l’autisme est mal compris, les parents et leurs enfants sont mal accompagnés et nous avons besoin, encore et toujours, d’alerter et de sensibiliser. Un combat que je continue de mener et de soutenir.

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Je suis photographe du handicap depuis 2016. Je me suis spécialisée dans cette voie suite aux diagnostics de ma fille Eléanore. En 2018, je décidais de contacter des familles pour faire un reportage de leur quotidien. Je voulais mettre en avant les liens qui les unissent, avec leur proche en situation de handicap mais également les valoriser en tant qu’aidant familial.

Etre aidant familial c’est quoi ? C’est une personne qui s’occupe d’un proche dépendant, malade ou handicapé. Dis comme ça, ça semble assez simple et plutôt sympa. En vrai, c’est bien plus compliqué. En tant qu’aidant familial (et je sais de quoi je parle car je suis l’aidant de ma fille), on doit gérer les médicaments et les soins, les accompagnements aux divers rendez vous, arrêter ou réduire son activité professionnelle pour pouvoir aider son proche… C’est aussi une souffrance psychologique à laquelle nous faisons face chaque jour et propre à chacun. C’est être dans une réalité complètement différente des autres et faire bonne figure en société pour ne pas attirer la pitié des gens.

Alors, ces reportages me tenaient vraiment à coeur. Je voulais apporter mon regard et ma sensibilité à ces familles et leur montrer que, malgré le handicap et la souffrance que cela engendre, le beau est là. Et le beau, c’est eux, ensemble. Comme dans chaque famille. Eh oui ! Pourtant, on fait des différences et on stigmatise. Je voulais aussi démontrer que tout le monde a droit à des photos de famille, même si le quotidien est différent.

Le quotidien des aidants familiaux

J’ai commencé par photographier le quotidien de Isaac et ses parents. Aujourd’hui, je vous présente Estelle, en compagnie d’un de ses frères, d’une de ses soeurs et de son beau frère. Laetitia et David, dont j’avais photographié le mariage quelques temps plus tôt, avaient accueilli Estelle chez eux, afin de donner un peu de répit à ses parents. C’est une famille très unie autour de cette jeune fille et je découvre une belle complicité entre eux.

Le plus difficile pour moi pendant ces séances, c’est de garder ma place de photographe et non de Maman/aidante familiale. Autant vous dire que je n’y arrive jamais ! Pour toutes mes séances, je m’investis avec mes photographiés. Je leur apporte mon ressenti et mon vécu en fonction de nos conversations. Alors quand il s’agit du handicap… dans le mille Mimile ! Cependant, je reste concentrée et je m’efforce de garder mon objectif qui est de photographier le handicap d’un point de vue réaliste et humain, le plus possible.

Photographier le handicap

Estelle est une jeune fille avec du caractère qui sait bien se faire comprendre, bien qu’elle ne parle pas. Elle a un regard très expressif qui parfois, est ailleurs… Je garde un souvenir très fort de cette séance. J’ai assisté aux portés qui sont éprouvants en fin de journée, aux rires d’Estelle en promenade au grand air, aux ruses lors des repas pour qu’un morceau soit avalé… Et l’heure du bain, THE moment préféré d’Estelle. Celui où elle s’amuse et où elle s’évade…

Pour moi, être photographe du handicap ne veut pas dire ne montrer que ça. Certes, on voit son fauteuil roulant, on devine ses difficultés mais le handicap ne définit pas une personne et il est possible de la mettre en valeur, même avec tous ces accessoires et différences. L’aidant familial doit également être considéré comme un soutien indéniable pour son proche. C’est loin d’être le cas dans notre société.

Alors à vous, aidant familial et vous, personne porteuse de handicap, ayez un regard bienveillant envers vous même. Ces noms ne sont que des étiquettes ni ne veulent rien dire et j’espère qu’à travers mes images, vous vous identifierez et vous verrez à quel point vous êtes beaux.

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Au mois de mars, l’association Tombée du nid a organisé un grand shooting national sur la Trisomie 21. Le but était de sensibiliser. Tous les photographes qui le souhaitaient étaient appelés à participer au projet, en photographiant des familles concernées par la trisomie 21. Etant donné que je souhaite devenir une photographe référente dans le handicap, vous pensez bien que j’ai répondu présente à l’appel !!

Pour ce shooting, nous devions principalement photographier la personne porteuse de Trisomie 21. L’idée était de mettre en valeur son si joli regard en amande. Bien évidemment, nous pouvions aussi photographier d’autres choses, comme dans mon cas, des moments de jeu et des moments complices en famille. Impossible pour moi de ne photographier que l’enfant. Je voyais de si jolies choses autour de lui que je ne pouvais faire autrement !

Photographier comme d’habitude

J’ai donc rencontré Pierre, Léonie et Arthur, deux enfants et un adolescent. D’ailleurs, le monde est petit car Arthur est dans le même IME (Institut Médico Educatif) que ma fille ! Bref, je suis partie à leur rencontre, comme je pars pour chacune de mes séances. J’étais heureuse de faire de nouvelles connaissances, d’apprendre à les connaitre et de partager un moment avec eux ! J’ai gardé la même approche qu’avec n’importe quel enfant. Je l’ai observé, j’ai parlé avec ses parents et j’ai essayé de lui donner confiance en moi. Je ne lui ai rien imposé, moi par contre, j’ai pris ce qu’il me donnait.

Après chacune de ces séances, je me disais : « BIM ! Prends la ta claque ! C’était un super moment et je veux en vivre d’autres encore! ». Eh bien ce sera exaucé car ce shooting national sur la trisomie 21 m’a donné l’idée d’un autre projet qui va prendre des proportions auxquelles je ne m’attendais pas du tout… Je vous en parlerais bientôt 😉

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Il y a deux ans de ça environ, j’ai souhaité réaliser des reportages photo dans des familles touchées par le handicap. J’avais fouillé sur internet pour voir s’il y avait des reportages ou des séances photo sur le sujet mais j’ai rien trouvé. En tout cas, rien que je trouvais valorisant. Ca m’a fait de la peine. D’une part parce que je suis directement concernée par le handicap avec ma fille donc voir des photos qui ne mettent pas en valeur les personnes handicapées accentuent le fait que « le handicap c’est moche ». D’autre part, je me suis demandée si c’était les familles qui refusaient de se faire prendre en photo et de les diffuser par peur du regard des autres ou parce qu’ils n’avaient pas aimé les photos, ou si c’était le photographe qui ne souhaitait pas publier ce genre d’images.

Bon, eh bien moi, je veux photographier le handicap, je veux montrer à la personne concernée et à ses proches qu’ils sont beaux. Je veux humaniser la différence afin de faire prendre conscience que c’est une vraie richesse ! Et puis je veux surtout redonner confiance aux parents. On parle beaucoup de l’enfant handicapé, de sa prise en charge, de son bien être… Mais les parents dans tout ça ? Vous n’imaginez pas à quel point c’est difficile pour nous… On fait le maximum pour nos enfants, on arrête parfois de travailler, on ne dort presque plus, on angoisse tout le temps à savoir si on fait le mieux pour eux. On fini par avoir la tête dans le guidon. Le handicap prend toute la place et on peut finir par oublier l’essentiel : nous sommes avant tout une famille qui s’aime.

Photographier le quotidien pour se souvenir de l’essentiel

Une activité partagée, un geste, un regard… Toutes ces choses que l’on fait machinalement sans en prendre conscience et qui pourtant ont toute leur importance. Je n’avais rien demandé à Ophélie et Jérémy, les parents d’Isaac. Je souhaitais juste partager une journée avec eux.

On a commencé par une après midi avec Papa, car Maman travaillait, puis une matinée avec Maman car Papa était à son entrainement de foot. Je les ai observé tous les trois, être ensemble et vivre leur quotidien. Plus difficile que les autres, certes, et alors ? Est ce que cela signifie qu’il ne mérite pas qu’on s’en souvienne ? Je m’adresse à vous, familles concernées, c’est VOTRE vie, VOTRE quotidien et il est précieux ! Avec ce reportage, je souhaite que vous ayez un regard extérieur sur vous même et votre famille, que vous vous rendiez compte à quel point vous êtes unis et que vous vous aimez parce que c’est bien là ! N’en doutez jamais ! Ces photos deviennent un support en cas de baisse de moral, un recul que vous pouvez prendre.

Sensibiliser au handicap et ôter les peurs

Montrer ces images est aussi un moyen pour moi de sensibiliser au handicap. On entend beaucoup cette expression. Pour moi, elle signifie ouvrir les esprits des gens sur la vision qu’ils peuvent avoir du handicap. Ca fait flipper, je vous l’accorde, mais on ne peut pas laisser le handicap définir une personne.

Isaac est un petit garçon très souriant qui aime Peppa Pig, se regarder dans le miroir et mettre ses bottes rouges. Je regarde et re regarde ces photos et moi je trouve juste cette famille géniale ! A y réfléchir, je pense que nous n’avons pas peur de voir le handicap. On a peur d’être confronté à nos propres émotions en le regardant en face. Mais vous n’êtes pas tous touchés par le handicap alors respirez !

Chères familles brisées par la tristesse, n’ayez pas peur de photographier votre quotidien et de le montrer car vous pouvez être fières. Chers amis photographes, prenez le temps d’aller dans ces familles et montrez leur à quelle point elles sont belles et méritent d’être dans des albums de démo ou sur votre site internet. Chers tous, un seul mot à retenir : humanité.

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Photographe interprète des émotions

En ce moment, ma fille est très ouverte à son environnement et cherche les interactions. Ce soir, je l’observais. Elle a commencé à monter sur notre lit et à éclater de rire en voyant son chat allongé dessus. Et elle a tenté une approche. Avec sa délicatesse légendaire ! Et j’ai eu droit à des moments de jeux, de complicité, de câlins… sans que je lui demande quoi que ce soit. Et c’est ça que je trouve génial et que j’adore ! Prendre ce que l’on me donne, ne rien attendre des personnes que je photographie. Les laisser être eux mêmes et les laisser vivre comme bon leur semble. Un sentiment de liberté partagé des deux cotés.

Photographier librement et sans attente

Je me défini de plus en plus comme photographe interprète des émotions. « Ouais la meuf comment elle se la pète ! Ça veut rien dire en plus son truc ! ». Eh bien pourtant c’est ce que je fais. Quand vous avez en face de vous une personne qui ne parle pas, qui s’exprime difficilement et différemment des autres, quand vous ne lui demandez rien du tout à part vivre son moment, vous devenez l’interprète de ses émotions à travers votre regard et votre sensibilité. Et j’essai toujours d’être la plus juste possible. J’avoue que mon hypersensibilité est une chance incroyable pour ça.

Enfin voilà, ce soir, j’avais vraiment envie d’exprimer tout cela, avec ces photos, qui accentuent ma démarche et qui je suis. Et puis voir ma fille vivre ce moment tout simplement avec son chat me fait juste plaisir ! Et pour les personnes médisantes, notre chat n’a pas été maltraité et ma fille non plus.

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Ce jour là, Eléanore commençait sa journée en perdant sa première dent. C’était une journée qui commençait normalement, avec une petite joie du quotidien. Benjamin était venu me voir discrètement dans la cuisine, alors que je rangeais soigneusement la première dent d’Eléanore, le sourire aux lèvres, pour me demander ce que nous pourrions lui offrir comme « cadeau de la petite souris ». Nous verrons ça plus tard, il est l’heure d’aller à l’école.

L’école, qui justement m’appelle, sur l’heure du midi je crois, pour me signaler qu’Eléanore n’est pas très en forme et qu’ils souhaiteraient que je vienne. Cette semaine là, Eléanore avait comme des petits tremblements, assez régulièrement, elle ne marchait pas beaucoup et s’asseyait dès qu’elle en avait l’occasion, elle était également très pale… Je ne veux pas attendre qu’il se passe quoi que ce soit alors j’appelle ses médecins et demande un rdv en urgence. Ce que nous appréhendions se précise : le corps d’Eléanore a atteint les limites de sa dénutrition. Elle doit être hospitalisée pour reprendre des forces et une gastrostomie lui sera posée quelques jours après.

Une gastrostomie, c’est un petit trou que l’on fait au niveau de l’estomac où l’on pose un « bouton » auquel sera relié un tube afin de l’alimenter. Petit à petit, le polyhandicap s’installe vraiment chez nous… On ne peut pas fermer les yeux, faire comme si… Ca a commencé par la poussette adaptée, la chaise haute adaptée et maintenant c’est carrément sur ma fille qu’on pose des adaptateurs !

Photographier le quotidien à l’hôpital

Forcément, je savais que j’aurais besoin de mon appareil photo pour exprimer notre quotidien à l’hôpital, comme j’avais déjà pu le faire précédemment. Nous sommes restés huit jours là bas et c’était une étape importante pour nous tous alors je souhaitais en garder un souvenir. Ca peut paraitre bizarre de vouloir photographier des moments qui ne respirent pas la joie de vivre mais moi ce que j’aime c’est photographier la vie telle qu’elle est (dédicace à ma consoeur Caroline Liabot ;-)) et raconter le moment vécu. Alors pourquoi pas celui là ? C’est MON quotidien en plus, avec ma vision, mon regard, ma sensibilité, mes émotions…

C’est donc parfaitement égoïstement que j’ai photographié ce séjour à l’hôpital avec Eléanore, entourée de Denis et Benjamin. Je prenais des photos quand je voulais, sans me soucier de ce que pouvait penser le personnel médical, même si à certains moments j’ai hésité. Mais parfois, je me faisais surprendre par des médecins qui avaient des remarques plutôt positives envers ma démarche. C’est par la suite que j’ai compris que photographier le syndrome de Rett, à travers ma fille, avait pour but de sensibiliser au handicap, dans un premier temps.

Photographier les émotions des autres

Je sais très bien que ce que j’aime dans mon métier, c’est photographier les émotions des autres. Voir et leur montrer qu’ils sont vivants et beaux à travers leurs émotions. Que chacune d’entre elles a une signification… Mais avec cette expérience, j’ai réalisé que ça allait bien plus loin. Ces dernières semaines, avant de faire cet article, j’ai montré quelques photos sur les réseaux sociaux et certains contacts m’ont fait prendre conscience qu’Eléanore avait la chance de pouvoir s’exprimer à travers mes photos. Selon eux, j’avais le pouvoir de retranscrire ce qu’elle ne peut pas dire avec des mots… Moi qui pensait faire ces photos égoïstement ! Mon dieu, je réalise que mes photos peuvent l’aider à s’exprimer elle-même, qu’elles peuvent être un support pour raconter son histoire… Mais oui, voilà, c’est ça, je suis l’interprète de ses émotions ainsi que de tous ceux que je photographie.

Voilà pourquoi j’aime apprendre à connaitre les gens, voilà pourquoi la photographie va au delà du souvenir… Voilà, aujourd’hui, je me déclare photographe interprète (attention, je vais le déposer à l’INPI !). J’interprète les émotions que je vois et ressens avec ma personnalité et ma sensibilité.

Alors j’ai fais un album pour Eléanore, pour qu’elle puisse l’emmener à l’école et chez ses spécialistes et où ensemble on racontera ce qu’il s’est passé. Mais cet album ne servira pas seulement à Eléanore. Mon mari, mon fils et moi-même en avons besoin aussi pour exprimer nos propres émotions dans cette situation vécue, même si nous, nous avons les mots, les photos seront un support à l’histoire.

Ne pas avoir peur

Les émotions, ça fait flipper. Je le sais parfaitement puisque pendant très longtemps, je les ai presque toutes coupées pour ne plus rien ressentir (je vous explique pas le bordel en moi !) mais les émotions c’est ce qui nous permet de nous sentir vivant ! C’est la vie ! Se couper de ses émotions, c’est vouloir mourir. Les exprimer, c’est vivre.

Je souhaite sincèrement photographier d’autres quotidiens, même difficiles, pour faire se sentir vivants toutes ces familles qui pensent que tout ça ne sert à rien, que ça ne vaut pas la peine, qu’ils ne se passent rien de beau chez eux… C’est totalement faux. La vie est partout et le beau aussi. N’ayons pas peur de nous.

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Arf, il est probable que certains pensent que je ne devrais pas montrer ce reportage photo à l’hôpital parce que ce n’est pas très gai, que c’est personnel et que ce n’est pas vendeur pour mon entreprise… Rien que de l’écrire, j’en ai les doigts qui brulent et le ventre qui se serre. Je vais vous dire, la photographie est mon métier. Je photographie beaucoup de moments heureux MAIS la photographie est avant tout, pour moi, un moyen d’expression, un prolongement de moi-même et j’aime photographier les choses de la vie tout simplement, que ce soit du bonheur ou non. Et c’est pour cela qu’on me choisi comme photographe. 

Je pense que tout et tout le monde peut être mis en lumière, raconté, exprimé… peu importe le contexte, l’apparence ou l’intention du moment. Ca fait partie de la vie. Moi j’aime bien montrer les différences. Parce que « la différence » a une connotation négative dans notre société. Il faut qu’elle soit cachée. Rebelle que je suis, je fais en sorte de prouver le contraire et de faire évoluer les mentalités (rien que ça !).

Il faut se dire que derrière cette différence, il y a des gens, comme vous et moi. Vous savez, une tête, des bras, des jambes, un coeur, des émotions… (c’est ouf hein ?!). Et qu’ils soient « cachés » parce qu’ils sont ou vivent quelque chose de « différent » bah ça peut leur faire du mal. Je fais partie de ces gens là. Alors, comme en plus d’être rebelle, je déteste souffrir à cause des autres, je m’exprime et revendique mes idées haut et fort (enfin en photographie et c’est déjà pas mal).

Reportage photo à l’hôpital en Normandie

Aujourd’hui, j’ai choisi de mettre en lumière le quotidien de ma fille Eléanore et de réaliser un reportage photo à l’hôpital. Nan, elle est pas tous les jours à l’hôpital mais les médecins, les examens, les hôpitaux…elle connait très bien. Ca fait partie de sa vie. Alors je suis sensée faire quoi ? Parce que ce n’est pas folichon comme vie, ça ne mérite pas d’être photographié ? Je m’empêche de le retranscrire en images parce que tout le monde s’en fout ? Ha c’est sûr, c’est pas une journée qui fait rêver. Mais vous savez quoi ? C’était quand même une super journée parce qu’on a eu que des bonnes nouvelles aujourd’hui ! J’ai ressenti de la joie (du stress aussi bien entendu) et je suis très contente d’avoir fait ces photos. C’est SA vie et c’est précieux pour moi.

S’inspirer de son enfant

Quand on vit un quotidien difficile (terrible, même, n’ayons pas peur des mots), on peut vite tomber dans une spirale négative et on ne voit plus rien d’autre que le mauvais. En regardant ces photos, je suis impressionnée par la force de ma fille. Elle, toute frêle, si jeune et innocente. C’est une vraie battante. Regardez son regard. Lisez dedans. Vous y verrez qu’elle supporte tout ça.

Ces clichés m’aide à prendre du recul sur la situation. Si elle peut le faire, je peux le faire. Aussi difficile que cela puisse paraitre, ces clichés me font du bien. Et je suis certaine que d’autres parents dans le même cas que moi me comprennent.

Alors certes, ce n’est pas un mercredi ordinaire pour un enfant, à jouer avec ses amis ou faire des activités avec ses parents, dans sa belle maison mais c’est pas grave ! Ca reste de la vie tout ça, qui peut/doit être photographiée, car ça appartient à quelqu’un.

Peut etre que d’autres familles comme la mienne aimerait ce type de reportage photo à l’hôpital en Normandie ou ailleurs… Alors n’hésitez pas à me contacter pour en discuter.

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J’étais en train de traiter mes reportages photos que j’ai réalisés dans le cadre de mon projet autour du handicap quand je trouvais que je m’émerveillais un peu trop de ce que je voyais… Je suis pas du genre à me kiffer à ce point alors je me suis demandée pourquoi je trouvais toutes mes photos géniales. Bah parce qu’en fait c’est le genre de photos que je ne vois pas assez, voir pas du tout. Et ça, ça me pose vraiment problème.

Rassurez vous, je ne vais pas vous sortir le refrain de « On a tous le droit de faire des séances photos; il faut arrêter de faire des différences; aimons nous les uns les autres; Audrey ! Présidente ! ». Non. Mais ça m’a foutu un coup. Parce que je suis concernée, forcément. Avec le nombre de photographes que je connais, je sais à qui je peux faire appel pour une séance famille. Mais je me suis demandée si les autres familles, touchées par le handicap, font ou feraient facilement cette démarche. Et si les photographes publieraient la séance sur leurs blogs…

Savoir mettre en valeur le handicap

On va pas se mentir, des photos posées, des séances guidées, avec un enfant porteur de handicap (mental, cognitif), ce n’est pas possible. Ca n’a même pas de sens pour moi et ça n’en a pas non plus pour l’enfant et la famille photographiés. Et ce n’est pas ça qu’ils cherchent non plus. Enfin je ne pense pas. Tout ce qu’on veut, en tant que parent, c’est que notre famille et notre enfant soit mis en valeur (et pour n’importe quelle famille, non?). Mais pour nous, familles touchées par le handicap, c’est moins facile que pour les autres. Mais pourtant, j’ai envie de vous dire que c’est tellement simple… Il suffit de prendre le temps de nous observer. 

Bientôt, vous verrez les deux reportages des familles que j’ai réalisés, ainsi que ceux de mes camarades photographes, et vous y verrez de si belles choses… Mais vraiment. Comme dans toutes familles. Ci dessous, cette photo qui me touche tellement. Je connais ce geste, fait des centaines de fois, avec amour, espoir, douceur, encouragements… Comme dans tous mes reportages et principalement ceux faits auprès de personnes et de familles en difficultés, j’aime mettre en valeur ces détails. Ils expriment tellement…

Le handicap fait peur

Il y a toujours cette appréhension autour du handicap qui fait peur… Oui, ça fait peur, c’est vrai. Mais, au pire, il se passera quoi si vous vous approchez d’une personne handicapée? Elle va vous crier dessus, elle va pleurer, elle va faire des gestes brusques? Ah ouais dis donc, on a raison de flipper… Ah non, c’est parce que vous vous trouvez bête parce que vous ne l’a comprenez pas ou elle ne vous comprend pas? Je vous rassure, c’est juste votre ego qui sera touché parce que la personne bizarre en face de vous, elle va juste trop kiffer que vous vous intéressiez à elle et son accompagnant tellement content…!

Et vous, chères familles qui vivent avec le handicap, peut être avez vous peur que la séance se passe mal? Que votre enfant ne soit pas dans un bon jour alors que la séance à été programmée, que votre enfant ne soit pas mis en valeur, que le photographe ne soit pas patient avec vous… Je comprend sincèrement les deux partis. Mais j’ai envie que ça change. Alors certes, je ne vais pas changer le monde mais si je peux aider à ma façon, ça sera déjà pas mal.

Un collectif de photographes sensibilisés au handicap

Je vais créer un collectif de photographes, sensibilisés au handicap lourd pour que familles et photographes puissent se mettre en relation et réaliser des séances. Il y aura un blog pour publier les séances, comme n’importe quelle séance normale, avec des gens normaux (j’aime bien en rajouter une couche). Pas de jugement, pas d’apriori, pas d’appréhension. Et même si je me retrouve toute seule dans mon petit collectif, bah j’inonderai la toile de reportages de familles extraordinaires qui sont toutes aussi belles et vivantes !

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