Éléanore est né de ce besoin-là.

Ce livre raconte un chemin. Celui d’une mère (moi) et de sa fille, confrontées à un diagnostic bouleversant : un syndrome rare, silencieux, aux contours flous. Il parle de maternité, de fragilité, d’amour inconditionnel. Et de cette force qu’on découvre parfois dans les moments les plus incertains.

Un témoignage intime sur le handicap

Ce livre est un témoignage. Il ne cherche pas à expliquer, ni à convaincre. Il raconte une expérience de vie : celle du handicap, du quotidien, du deuil d’une relation rêvée, et de tout ce qui peut naître malgré – ou grâce à – cela.

Les mots y sont simples, sincères. Ils disent la beauté du lien, même quand les gestes remplacent les paroles. Ils parlent de l’adaptation, des émotions multiples, du chemin vers une forme de paix intérieure.

Photographie et résilience

Photographe depuis 2008, j’ai toujours eu peur que le temps m’échappe. La photographie est devenue mon refuge, ma façon de ralentir, de garder trace, de faire mémoire.

Avec ma fille, ce besoin s’est intensifié. Parce qu’elle ne parle pas avec des mots, j’ai voulu qu’on voie tout ce qu’elle est : sa présence, sa lumière, sa force discrète.
Les photographies du livre accompagnent les textes comme une seconde voix. Elles traduisent les silences, les gestes, les instants suspendus.

Un message d’espoir pour celles et ceux qui traversent l’épreuve

Éléanore est un livre témoignage sur le handicap, mais il s’adresse à bien plus de monde. Il parle à celles et ceux qui vivent un bouleversement, un changement de cap, une douleur sourde. Il dit que, malgré tout, il est possible de retrouver de la douceur. Que la résilience existe, même imparfaite. Et que chacun peut trouver un moyen de tenir bon.

Pour moi, c’est la photographie. Pour d’autres, ce sera peut-être la musique, la peinture, l’écriture, le jardinage. Peu importe. Ce qui compte, c’est de trouver ce qui vous sauve.

Un hommage à ma fille

Ce livre est aussi un hommage. À ma fille, bien sûr, à sa force, à sa présence, à ce qu’elle m’a appris. Mais aussi à tous ceux qu’on ne voit pas assez.
À travers ce projet, je voulais lui offrir une trace. Quelque chose qui reste. Parce qu’elle aussi, comme chacun de nous, mérite de laisser une empreinte.

Un projet solidaire

Pour chaque exemplaire vendu, 2 euros sont reversés à l’AFSR – l’Association Française du Syndrome de Rett.
Un geste symbolique, mais essentiel, pour soutenir la recherche et les familles concernées.

Le livre est disponible en version papier, imprimé avec soin en France.
Vous pouvez le commander directement en ligne ou à mon showroom à Tessy sur vire.

SUR LE BLOG

Photographe du handicap – Le quotidien des aidants familiaux

Autiste et alors ? Projet photographique par Sos Autisme France

Photographier le handicap – Reportage photo chez Isaac

L’article Éléanore : un livre témoignage sur le handicap, entre lumière et résilience est apparu en premier sur Audrey GUYON.

Je suis photographe du handicap depuis 2016. Je me suis spécialisée dans cette voie suite aux diagnostics de ma fille Eléanore. En 2018, je décidais de contacter des familles pour faire un reportage de leur quotidien. Je voulais mettre en avant les liens qui les unissent, avec leur proche en situation de handicap mais également les valoriser en tant qu’aidant familial.

Etre aidant familial c’est quoi ? C’est une personne qui s’occupe d’un proche dépendant, malade ou handicapé. Dis comme ça, ça semble assez simple et plutôt sympa. En vrai, c’est bien plus compliqué. En tant qu’aidant familial (et je sais de quoi je parle car je suis l’aidant de ma fille), on doit gérer les médicaments et les soins, les accompagnements aux divers rendez vous, arrêter ou réduire son activité professionnelle pour pouvoir aider son proche… C’est aussi une souffrance psychologique à laquelle nous faisons face chaque jour et propre à chacun. C’est être dans une réalité complètement différente des autres et faire bonne figure en société pour ne pas attirer la pitié des gens.

Alors, ces reportages me tenaient vraiment à coeur. Je voulais apporter mon regard et ma sensibilité à ces familles et leur montrer que, malgré le handicap et la souffrance que cela engendre, le beau est là. Et le beau, c’est eux, ensemble. Comme dans chaque famille. Eh oui ! Pourtant, on fait des différences et on stigmatise. Je voulais aussi démontrer que tout le monde a droit à des photos de famille, même si le quotidien est différent.

Le quotidien des aidants familiaux

J’ai commencé par photographier le quotidien de Isaac et ses parents. Aujourd’hui, je vous présente Estelle, en compagnie d’un de ses frères, d’une de ses soeurs et de son beau frère. Laetitia et David, dont j’avais photographié le mariage quelques temps plus tôt, avaient accueilli Estelle chez eux, afin de donner un peu de répit à ses parents. C’est une famille très unie autour de cette jeune fille et je découvre une belle complicité entre eux.

Le plus difficile pour moi pendant ces séances, c’est de garder ma place de photographe et non de Maman/aidante familiale. Autant vous dire que je n’y arrive jamais ! Pour toutes mes séances, je m’investis avec mes photographiés. Je leur apporte mon ressenti et mon vécu en fonction de nos conversations. Alors quand il s’agit du handicap… dans le mille Mimile ! Cependant, je reste concentrée et je m’efforce de garder mon objectif qui est de photographier le handicap d’un point de vue réaliste et humain, le plus possible.

Photographier le handicap

Estelle est une jeune fille avec du caractère qui sait bien se faire comprendre, bien qu’elle ne parle pas. Elle a un regard très expressif qui parfois, est ailleurs… Je garde un souvenir très fort de cette séance. J’ai assisté aux portés qui sont éprouvants en fin de journée, aux rires d’Estelle en promenade au grand air, aux ruses lors des repas pour qu’un morceau soit avalé… Et l’heure du bain, THE moment préféré d’Estelle. Celui où elle s’amuse et où elle s’évade…

Pour moi, être photographe du handicap ne veut pas dire ne montrer que ça. Certes, on voit son fauteuil roulant, on devine ses difficultés mais le handicap ne définit pas une personne et il est possible de la mettre en valeur, même avec tous ces accessoires et différences. L’aidant familial doit également être considéré comme un soutien indéniable pour son proche. C’est loin d’être le cas dans notre société.

Alors à vous, aidant familial et vous, personne porteuse de handicap, ayez un regard bienveillant envers vous même. Ces noms ne sont que des étiquettes ni ne veulent rien dire et j’espère qu’à travers mes images, vous vous identifierez et vous verrez à quel point vous êtes beaux.

L’article Photographe du handicap – Le quotidien des aidants familiaux est apparu en premier sur Audrey GUYON.

Au mois de novembre, on m’informe qu’un concours photo international est organisé par EURORDIS, sur le thème « la vie avec une maladie rare, ses joies et ses défis ». Je ne participe que très rarement à des concours photo, pour x raisons, mais cette fois ci, je me suis dis : « Pourquoi pas ! ».

Au moment où le concours s’est mis en place, Eléanore souffrait beaucoup physiquement et donc psychologiquement aussi, je suppose. Du coup, moi aussi. J’avais ce besoin d’exprimer et d’extérioriser toutes nos émotions à toutes les deux et expliquer clairement son mal être. Lui faire comprendre aussi que je comprenais et partageais sa douleur.

La seule fois où j’avais montré des photos d’Eléanore en souffrance, c’était quand elle était hospitalisée pour sa gastrostomie. Mais je n’avais pas exprimé la douleur psychologique. C’était assez flou, pour moi, la façon dont j’allais photographier tout ça. Alors j’ai retenté la technique du freelensing, qui consiste à décoller son objectif du boitier pour jouer « dangereusement » avec la netteté et le flou. C’est une technique qui est parfaite pour moi pour exprimer les émotions.

Photographier le handicap

Techniquement, j’étais pas totalement satisfaite de ma photo. Mais émotionnellement, j’avais réussi. Montrer mais pas trop, l’expression de la douleur seulement avec son visage mais sans larme (qui, pour moi, montrait la souffrance psychologique), ce flou qui symbolise l’état dans lequel nous pouvons nous sentir face à la douleur et le noir et blanc pour que rien ne dérange la lisibilité et la compréhension de l’image.

Alors quand on m’a présenté le concours EURORDIS avec son thème sur le fait de vivre avec une maladie rare, j’ai tout de suite voulu proposer cette photo. Parce que vivre avec une maladie rare c’est dur, tout le temps, pour la personne concernée qui en souffre directement et pour son entourage qui déplacerait des montagnes pour l’aider et qui se sent démuni de ne pas pouvoir la soulager, quand elle souffre. Il n’y a pas que la souffrance dans le fait de vivre avec une maladie rare hein ! Mais ne nous voilons pas la face, c’est omniprésent au quotidien.

Rebelle que je suis, j’avais envie (quitte à participer à un concours où je n’ai rien à perdre), de mettre les gens face à la douleur. Histoire de les bousculer un peu, en espérant que ça les atteigne. Je savais qu’ils n’allaient pas en mourir ! Je pensais à toutes les personnes et familles concernées par une maladie rare et c’était une façon de contribuer au combat et de dire que je pense à eux, que je suis dans la même merde qu’eux.

Concours EURORDIS 2019

Le 18 janvier, alors que ça m’était complètement sorti de la tête, je reçois un mail qui m’informe que Marcus Bleasdale, qui est juste un photo journaliste renommé à l’international et très engagé, a retenu ma photo pour faire partie des cinq finalistes au concours EURORDIS, parmi des centaines de participations. Wouah !! Sans dec ?? Tout dépendra du vote du public, comme dirait Jean Pierre, mais pour moi, j’avais déjà gagné ! Je le vivais comme si on me disait : « Nous savons que vous souffrez tous et nous vous soutenons ». Rien que ça, ça me suffisait.

Aujourd’hui, j’apprends que je suis 2ème du concours. Bim ! J’en reviens pas. Je suis super émue et fière de moi. Ca veut dire tellement de choses pour moi et ma famille dont je n’arrive pas à mettre des mots dessus mais je tiens à remercier sincèrement toutes les personnes qui ont voté pour ma photo et qui ont invité leur entourage à participer également.

C’est peut être un détail pour vous, mais pour moi ça veut dire beaucoup.

L’article 2ème au concours Eurordis 2019 est apparu en premier sur Audrey GUYON.

Au mois de mars, l’association Tombée du nid a organisé un grand shooting national sur la Trisomie 21. Le but était de sensibiliser. Tous les photographes qui le souhaitaient étaient appelés à participer au projet, en photographiant des familles concernées par la trisomie 21. Etant donné que je souhaite devenir une photographe référente dans le handicap, vous pensez bien que j’ai répondu présente à l’appel !!

Pour ce shooting, nous devions principalement photographier la personne porteuse de Trisomie 21. L’idée était de mettre en valeur son si joli regard en amande. Bien évidemment, nous pouvions aussi photographier d’autres choses, comme dans mon cas, des moments de jeu et des moments complices en famille. Impossible pour moi de ne photographier que l’enfant. Je voyais de si jolies choses autour de lui que je ne pouvais faire autrement !

Photographier comme d’habitude

J’ai donc rencontré Pierre, Léonie et Arthur, deux enfants et un adolescent. D’ailleurs, le monde est petit car Arthur est dans le même IME (Institut Médico Educatif) que ma fille ! Bref, je suis partie à leur rencontre, comme je pars pour chacune de mes séances. J’étais heureuse de faire de nouvelles connaissances, d’apprendre à les connaitre et de partager un moment avec eux ! J’ai gardé la même approche qu’avec n’importe quel enfant. Je l’ai observé, j’ai parlé avec ses parents et j’ai essayé de lui donner confiance en moi. Je ne lui ai rien imposé, moi par contre, j’ai pris ce qu’il me donnait.

Après chacune de ces séances, je me disais : « BIM ! Prends la ta claque ! C’était un super moment et je veux en vivre d’autres encore! ». Eh bien ce sera exaucé car ce shooting national sur la trisomie 21 m’a donné l’idée d’un autre projet qui va prendre des proportions auxquelles je ne m’attendais pas du tout… Je vous en parlerais bientôt 😉

L’article Grand shooting national sur la Trisomie 21 est apparu en premier sur Audrey GUYON.