Olivia Cattan, présidente de l’association Sos Autisme France, me contacte en 2017 pour un projet photographique. Elle a lu mon interview sur le blog Portrait ou paysage où j’y parle de l’autisme de ma fille. De maman à maman, nous nous comprenons et c’est ainsi que le projet « Autiste…Et alors ? » est né.

Olivia souhaite aborder plusieurs sujets autour de l’autisme. L’inclusion, la fratrie, le travail, la sexualité… Je devais prendre en photo chaque thème, auprès de personnes autistes, enfants ou adultes. Olivia, également écrivain, se charge des textes qui accompagneraient mes images. Des textes qui décrivent la réalité, pas toujours glorieuse, de chacun des thèmes vécue par les personnes autistes.

J’ai passé plusieurs jours à Paris et j’y ai rencontré des personnes formidables. Des parents qui se battent corps et âme pour la cause, des enfants d’une force et détermination incroyables, des hommes et des femmes avec des parcours surprenants… Chaque journée passée avec eux me donnait une claque. Ce genre de claque qui vous fait réfléchir sur la réalité d’un monde à part, qui me renvoyait à mon propre vécu avec ma fille et qui me mettait en colère contre la société qui n’agit pas…

Une exposition itinérante et un livre

Ce projet avait pour but de sensibiliser à l’autisme le plus largement possible. Nous avons fait une première exposition à la fondation Good Planet, de Yann Arthus Bertrand qui a réalisé quelques photos pour le projet. Ensuite, l’exposition a été accrochée pendant quelques temps sur les grilles de l’hôtel de ville de Paris, en présence de Nikos Aliagas qui a aussi participé au projet. Enfin, les photos sont parties à l’Assemblée nationale, pour quelques jours. Bien évidement, j’étais très fière et honorée d’exposer mes photos dans de tels endroits et d’y rencontrer des personnes connues et influentes pour certaines. Mais j’étais surtout très fière de défendre la cause de l’autisme et de la porter, avec ce beau projet, à coté de Sos Autisme France. Les textes d’Olivia Cattan qui accompagnaient les photos étaient poignants et remplis de vérité. Notre seul but était d’interpeller les politiciens pour faire bouger les choses et de sensibiliser le grand public pour faire évoluer les mentalités. Mon fils, Benjamin, a écrit un texte au sujet de sa soeur, pour illustrer le thème de la fratrie. Il en était tout fier !

Eléanore est belle, drôle, gentille, elle fait des progrès mais elle tape de temps en temps. Ma soeur a un syndrome de Rett et elle est autiste aussi. Elle ne parle pas, elle n’arrive pas beaucoup à se servir de ses mains et elle a du mal à manger. C’est pratique qu’elle ne parle pas pour garder les secrets ! On la comprend avec son regard et les expressions de son visage.

Quand elle était petite, Eléanore faisait comme si je n’existais pas. C’était comme si j’étais transparent. Ça me rendait triste. Mais un soir de Noel, j’avais fait comme un masque avec une boite de jeux et Eléanore avait rigolé. A ce moment là, j’avais vraiment plus l’impression d’être son frère et je me suis rendu compte qu’elle faisait plus attention à moi.

Des fois, elle nous embête mais c’est pas plus mal parce qu’elle nous force à ce qu’on s’occupe d’elle et c’est très important pour elle. Vu qu’Eléanore on la considère un peu comme un bébé, si on lui donne pas tout l’amour qu’on peut, elle ne pourrait pas vivre parce qu’elle se sentirait triste et seule. Et elle ne sait pas se débrouiller toute seule…

Je sens plein d’émotions dans mon corps quand je m’occupe d’elle. J’ai peur, je suis triste, en colère mais je ressens aussi beaucoup d’amour.

Des fois, je suis triste parce que je ne peux pas jouer avec ma soeur comme le font mes copains avec leur frère ou leur soeur… Mais on arrive quand même, des fois, à jouer tous les deux. Je l’éclabousse dans son bain, on fait de la musique, je lui jette des peluches sur la tête…et elle aime bien. Et moi aussi.

Benjamin, pour ma soeur bien aimée.

Autiste…Et alors ? C’est également un livre. Tous les thèmes y sont présentés avec des photos inédites et toujours les textes d’Olivia Cattan. L’occasion d’en découvrir encore plus sur la réalité de l’autisme, aujourd’hui, en France. Je vous invite vraiment à vous le procurer.

Encore aujourd’hui, l’autisme est mal compris, les parents et leurs enfants sont mal accompagnés et nous avons besoin, encore et toujours, d’alerter et de sensibiliser. Un combat que je continue de mener et de soutenir.

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